Bóg się o nas zatroszczy

Pani doktor postawiła diagnozę w ciągu 15 minut. Diagnozę, której tak wyczekiwaliśmy, a która zwaliła nas z nóg: rdzeniowy zanik mięśni…

Pamiętam ten dzień, jakby to było wczoraj. Byliśmy po dwugodzinnej wizycie u pani neurolog, która na koniec spotkania dała nam skierowanie na badanie genetyczne w kierunku zdiagnozowania choroby SMA (rdzeniowy zanik mięśni) u naszego półtorarocznego synka Józia.

Lekarka zastrzegła tylko, byśmy nie czytali o tej chorobie za dużo w internecie, „bo ludzie różne rzeczy wypisują”. Wróciliśmy do samochodu, Józio zdążył już usnąć.

Pobiegłem szybko kupić wodę na drogę. Gdy wróciłem, zastałem żonę zalewającą się łzami, z telefonem w ręku. Przez ściśnięte gardło była w stanie tylko wydusić:

„Nasz Józio umrze…”.

Od tego wydarzenia minęło prawie dwa i pół roku, a mnie w głowie (teraz już wiem, że i w sercu) ciągle powracają słowa, które wtedy po raz pierwszy wypowiedziałem do mojej żony:

„Bóg się o nas zatroszczy”.

Wspólne życie

Z moją żoną Igą poznaliśmy się na spotkaniach Ruchu Czystych Serc pod koniec liceum. Zaczęliśmy chodzić ze sobą na studiach, kiedy to „przypadkiem” spotkaliśmy się na Mszy św. w kościele oo. Dominikanów na warszawskim Służewie.

Zaczęliśmy od przyjaźni, ale powoli nasza relacja przemieniała się w coś głębszego. Od początku wiedzieliśmy, że chcemy żyć w czystości i nie współżyć ze sobą aż do ślubu. Nie powiem, żeby to było łatwe, ale z Bożą pomocą udało nam się wytrwać, przez co nasza relacja stała się bardzo dojrzała i osadzona na silnym fundamencie, jakim jest Chrystus.

Pobraliśmy się jeszcze na studiach, po trzech i pół roku bycia parą. Ślub i wesele było niesamowitym wydarzeniem, nie tylko dla nas, ale także dla mnóstwa naszych znajomych, nawet dla tych, którzy nie do końca utożsamiali się z naszymi wartościami.

Tak rozpoczęła się nasza wspólna, wspaniała przygoda życia. Na początku, mimo naszej długoletniej formacji w RCS-ie i poznawaniu się przed ślubem, sporo się docieraliśmy. Ja flegmatyczny melancholik, ona – choleryczny sangwinik.

Nawet kłócić musieliśmy się nauczyć, bo zupełnie inaczej to wyglądało w naszych rodzinnych domach. Ale zawsze się staraliśmy, żeby na koniec dnia mimo wszystko spotkać się na wspólnej modlitwie. Wiedzieliśmy, że nasze małżeństwo musi opierać się na Bogu. Po kilku miesiącach wspólnego życia zapragnęliśmy powiększyć naszą rodzinę. I tak po pewnym czasie w naszym domu pojawił się kolejny, ważny mieszkaniec – mały Józio. Od początku rozkochał nie tylko serca nas, rodziców, ale także wszystkich dookoła. Pięknie się rozwijał, dużo się uśmiechał, był spokojnym dzieckiem.

Pan Bóg cały czas wlewał w nasze serce pragnienie służenia Mu. Tak więc mimo podejmowanej pracy postanowiliśmy robić to, do czego czujemy, że On nas powołał. Dzięki pomocy przyjaciół założyliśmy Fundację „Ster na Miłość”, w ramach której jeździliśmy do szkół z programem profilaktycznym, a przede wszystkim ze świadectwem Bożej miłości.

Wraz z malutkim Józiem przejechaliśmy pół Polski, docierając do wielu młodych uczniów, a także narzeczonych oraz małżonków. Cały projekt wspaniale się rozwijał, poza tym nasza rodzina miała niedługo znowu się powiększyć, gdyż oczekiwaliśmy na narodziny Tereski.

Choroba Józka

Kiedy Józio skończył półtora roku, nadal bardzo słabo chodził. Wszyscy znajomi nas uspokajali, mówiąc, że każde dziecko rozwija się indywidualnie, ma swój czas, że Józio jest ostrożnym dzieckiem, dlatego chodzi powolutku. Nam to jednak nie dawało spokoju, więc postanowiliśmy to sprawdzić u specjalisty.

Odwiedziliśmy sześciu lekarzy, ale żaden nie był w stanie powiedzieć, co jest naszemu synkowi. Prosiliśmy Boga, by Józio został dobrze zdiagnozowany. Trafiliśmy do kolejnego specjalisty, neurologa. Pani doktor postawiła diagnozę w ciągu 15 minut. Diagnozę, której tak wyczekiwaliśmy, a która zwaliła nas z nóg: rdzeniowy zanik mięśni…

Czekało nas tylko jeszcze badanie genetyczne z krwi, które miało potwierdzić lub ewentualnie wykluczyć diagnozę pani neurolog. Lekarka przestrzegła nas, że choroba, którą podejrzewała u Józia, jest dziedziczona po rodzicach, a to oznacza, że każde nasze dziecko może na nią zachorować, w tym Terenia, która była jeszcze pod sercem mamy.

Pani doktor poinformowała nas, że choroba objawia się powolnym zanikiem mięśni: najpierw nóg, rąk, później przełyku, a na koniec oddechu. Nie ma na nią leku. Jedyne, co możemy zrobić, to spowolnić jej przebieg żmudną, codzienną rehabilitacją.

Wprawdzie od kilkunastu lat trwają badania kliniczne nad lekiem na SMA, ale obecnie utkwiły one w martwym punkcie.

Kiedy tego dnia wróciliśmy do domu i jak co dzień wykąpaliśmy Józia oraz położyliśmy go do spania, nie wytrzymałem. Całkowicie się rozkleiłem. Zaczęło powoli do mnie docierać, co dzisiaj się wydarzyło. W ciągu kilku godzin nasze życie zmieniło się nie do poznania. Wizja spokojnego, prostego życia nagle prysnęła.

Bycie ojcem całej gromadki dzieci od zawsze było moim marzeniem. Ale w tym momencie zaczęło do mnie docierać, że nie będzie mi dane nauczyć mojego syna jeździć na rowerze, nie pójdziemy razem na boisko pokopać piłkę. Każde nasze dziecko może być dotknięte tą samą chorobą… Kompletnie tego nie rozumiałem.

Dlaczego? Dlaczego Józio? Dlaczego ta choroba? Ten zestaw pytań krążył w naszych głowach nieustannie. W dzień, kiedy szukaliśmy pomocy dla Józia, oraz w nocy, kiedy nie mogliśmy spać i patrzyliśmy na śpiącą, niewinną buźkę naszego synka, całkowicie nie zdającego sobie sprawy z panującego wokół niego zamieszania.

Ale jedyne, co wiedzieliśmy, to żeby wszystko oddawać Bogu. Swoje łzy, rozterki, niewiedzę, bezradność… Od początku mocno wierzyliśmy, że Bóg nie dał tej choroby, ale jedynie ją dopuścił. Nie wiedzieliśmy tylko, z jakiego powodu. Czy coś złego zrobiliśmy, czy prowadziliśmy swoje życie w złym kierunku? Co, Boże, chcesz nam pokazać?

Po ludzku nie rozumieliśmy nic, ale wiedzieliśmy, że Pan Bóg ma dla nas najlepszy plan. Chociaż wszystkie nasze plany legły w gruzach, wiedzieliśmy, że nie możemy się poddać, tylko powinniśmy jeszcze bardziej przylgnąć do Zbawiciela.

Zawarliśmy z Panem Bogiem nieformalną umowę, że przyjmiemy wszystko, co przygotował dla nas i naszych dzieci, ale musi nam w tym wszystkim błogosławić i dawać potrzebne siły. Od tego zaczął się w naszym życiu kolejny etap – totalnego zaufania Panu Bogu.

Nowa codzienność

Rozpoczęliśmy z Józiem intensywną rehabilitację. Każdego dnia ćwiczyliśmy kilka godzin, by jak najbardziej spowolnić rozwój choroby synka. Nasza fundacja nie zawiesiła działalności, wręcz przeciwnie: Bóg podsyłał nam jeszcze większą ilość projektów. Mimo różnych trudnych momentów wierzyliśmy, że Pan Bóg jest z nami.

Józio bardzo szybko utracił zdolność chodzenia, bo już dwa miesiące po diagnozie. Potrzebowaliśmy większego mieszkania na kolejne sprzęty rehabilitacyjne i przestrzeń do ćwiczeń. Prosząc o wstawiennictwo św. Józefa, bardzo szybko znaleźliśmy duże, piękne mieszkanie do wynajęcia, po cenie dużo niższej niż rynkowa.

Miesiąc później pojawiła się wspaniała informacja, że prace nad lekiem na rdzeniowy zanik mięśni zostały ukończone i niedługo farmaceutyk zostanie dopuszczony do sprzedaży. Był to ogromny przełom w medycynie.

Niestety, roczną kurację tego leku wyceniono na trzy miliony złotych w pierwszym roku leczenia i półtora miliona w kolejnych latach… Była to zawrotna kwota, nieosiągalna dla zwykłej rodziny. Wiedzieliśmy jednak, że cały czas musimy ufać Bogu.

Niedługo później nadszedł czas narodzin naszej córeczki. Dość niespodziewany, gdyż nasza Terenia urodziła się… w domu. Nie, nie planowaliśmy tego.

Bóg pozwolił, że wszystko przebiegło szczęśliwie. Józio w pokoju oglądał bajkę, a ja w łazience odbierałem poród. Moja wspaniała żona świetnie sobie poradziła bez żadnej asysty lekarskiej. Tereska od początku życia jest wyjątkowa i pełna energii.

Niestety, wynik badań genetycznych również potwierdził chorobę u naszej córeczki. A my dostaliśmy potwierdzenie jej nosicielstwa… Wydawać by się mogło, że to kolejny potężny cios od losu: dwójka dzieci chorych na ciężką chorobę genetyczną bez dostępu do leczenia. Kolejne cierpienie, które otrzymaliśmy jako rodzice… Ale Pan Bóg ciągle nas zaskakiwał. Po ludzku nie było żadnych rozwiązań, a On otwierał przed nami kolejne drzwi. Tym razem w Rzymie.

Włoskie leczenie

Nasza córeczka została przyjęta do programu medycznego z nowym lekiem w rzymskiej klinice Bambino Gesù. Dzięki pomocy prezesa fundacji skupiającej chorych na SMA w Polsce udało nam się skontaktować z włoskim profesorem, który zgodził się przyjąć naszą córeczkę na leczenie.

W ciągu kilku dni spakowaliśmy się i przylecieliśmy do Rzymu, tak naprawdę nie wiedząc, co nas czeka tam na miejscu. Od tego momentu Rzym się stał naszym drugim domem. A dokładniej dom Sióstr Pallotynek, które nas przygarnęły i podczas każdego pobytu nas goszczą i traktują jako członków swojej rodziny. Te ciągłe podróże do Rzymu nie są dla nas łatwe, ale Pan Bóg cały czas nam w nich błogosławi.

Terenia od trzeciego miesiąca życia otrzymuje lek. Córeczka bardzo ciężko znosi każdy pobyt w szpitalu, ale wierzymy, że Pan Bóg uleczy w niej te wszystkie trudne chwile. Podania są trudne, gdyż lek aplikowany jest bezpośrednio do rdzenia kręgowego poprzez wkłucie.

Przez bardzo długi czas nasza córeczka nie była usypiana, tylko trzymana nieruchomo przez kilku pielęgniarzy, aby nie poruszyła się podczas zabiegu. Zdarzało się, że lekarz musiał wbić się kilka razy, gdyż nie udało się podać leku za pierwszym razem. Dla nas, rodziców, był to okropny widok. Ból przeszywający serce… Bardzo mocno wtedy pomagała nam modlitwa do Matki Bożej Bolesnej, która również patrzyła na cierpienie swojego Syna.

Nasza córeczka niedługo skończy dwa latka, choroba w żaden sposób się u niej nie ujawniła. Jest to sytuacja wyjątkowa w skali całego świata. Dla nas to cud, a dokładniej obietnica Pana Boga, który cały czas się o nas troszczy.

A co z Józiem? Włoscy lekarze obiecali nam, że gdy uporządkujemy wszystkie sprawy formalne, to Józio również będzie miał możliwość leczenia. Jednak przestrzegli nas, że to nie jest taka prosta sprawa. Co na to Pan Bóg? Podsunął nam swojego kolejnego „anioła”.

Co tydzień rano w czwartek odprawiana jest Msza św. w języku polskim przy grobie św. Jana Pawła II w bazylice św. Piotra. Jest na niej zawsze mnóstwo Polaków, zarówno turystów, jak i osób, które mieszkają w Rzymie na stałe.

Prosiliśmy św. Jana Pawła II, by pomógł nam rozwiązać urzędowe problemy, by Józio również mógł otrzymać lek. Po Mszy św., kiedy prosiliśmy Polaków o pomoc, każdy odsyłał nas do pani Jadzi. Tą tajemniczą osobą okazała się przemiła starsza Polka, która widząc nas po raz pierwszy w życiu, obiecała, że nam pomoże i rozwiąże wszelkie sprawy urzędowe. Czy to nie kolejny cud?

W ciągu dwóch miesięcy udało się załatwić wszelkie formalności. Włoscy lekarze byli pod wrażeniem. Niestety, ciągle przesuwano termin rozpoczęcia leczenia, a nasz synek słabł… To wszystko trwało prawie rok.

Józio mimo stałej rehabilitacji powoli przestawał raczkować, co wiązało się z całkowitym przykuciem go do wózeczka inwalidzkiego… Nie mogliśmy na to pozwolić. Mieliśmy w sercu duży lęk, ale też ogromne zaufanie do Pana Boga.

Kiedy po raz kolejny lekarze w szpitalu Bambino Gesù powiedzieli nam, że Józio najwcześniej za pół roku będzie miał szansę na leczenie, postanowiliśmy szukać pomocy w innym szpitalu. Nie znając nikogo w poliklinice Gemelli, chcieliśmy spróbować umówić się na wizytę do pani profesor odpowiedzialnej tam za leczenie SMA. Jednak wolny termin na prywatną wizytę do lekarki był dopiero za półtora miesiąca. Po raz kolejny została nam tylko modlitwa i głębokie zaufanie Panu Bogu. Nie musieliśmy długo czekać na Jego odpowiedź…

Okazało się, że nasza znajoma zna kogoś, kto zna panią profesor – i udało jej się umówić nas na wizytę za dwa dni. Lekarka, niesamowicie dobra i ciepła osoba, po dokładnym przebadaniu Józia zdecydowała się na rozpoczęcie leczenia na jej oddziale. Już za dwa tygodnie! Po raz kolejny Pan Bóg okazał wobec nas swoją ogromną miłość i troskę.

Jeszcze rok wcześniej ktoś mógłby powiedzieć, że Pan Bóg bardzo nas nie lubi, pozwalając na chorobę dwójki naszych dzieci. Ale prawda jest taka, że gdyby nie choroba Tereni, to Józio nie miałby szans na leczenie. Po ludzku to nie do zrozumienia i przewidzenia, ale Pan Bóg wiedział i powoli nas przez to przeprowadzał.

Bóg jest dobry

Obecnie Józio jest już po szóstej dawce leku. Dzięki rehabilitacji powoli powracają utracone funkcje jego mięśni. Z każdym dniem nasz synek jest coraz silniejszy. Nikt nam tego nie zapewni, ale są duże szanse na powrót Józia do chodzenia. A jeszcze dwa lata temu nasz syn skazywany był na przykucie do łóżka. Czy Bóg nie jest dobry?

Co więcej, od 1 stycznia 2019 r. ruszył w Polsce proces refundacyjny leku na SMA, co oznacza, że już niedługo nasze dzieci będą mogły być leczone na miejscu, przez polskich lekarzy, tak jak inne osoby, które nie miały szans na leczenie za granicą.

Po ludzku nasza historia mogłaby się wydawać jednym wielkim cierpieniem, które nie ma sensu. Nie ukrywamy z żoną, że przez ostanie dwa i pół roku doświadczyliśmy wiele bólu jako rodzice. Ale nigdy nie mieliśmy poczucia bezsensu i nigdy nie byliśmy sami, choć wielu ludzi nie rozumiało, czego doświadczamy. Ale właśnie w tych najtrudniejszych momentach byliśmy najbliżej cierpiącego Jezusa, który miał dla nas wiele zrozumienia i miłości.

Przez chorobę naszych dzieci bardzo zbliżyliśmy się do Boga. Nie wiem, jakim byłbym człowiekiem, gdyby nie trudne doświadczenia w naszym życiu. Możliwe, że zbytnio zaufałbym sobie i nie potrzebowałbym Boga w swoim życiu. Ale On, jako dobry Ojciec, wie, czego najbardziej potrzebujemy i co dla nas jest najlepsze, choć często tego nie rozumiemy i może minąć kilka lat, zanim to dostrzeżemy. Ale Bóg jest dobry. Zawsze.

Konrad i Iga

O wiele więcej znajdziesz w naszym sklepie!

od-jarmulki-do-krzyza_550x781antidotum-na-smierc_550x781864-blogoslawieni-czystego-serca